Make to Care: La Giornata Mondiale delle Malattie Rare

  7 marzo 2017  >   Eventi · Progetti · Protagonisti · Ultime notizie

Sono oltre 6.000 le malattie rare identificate ad oggi, molte delle quali ancora “orfane” di una terapia efficace. Come ogni anno, lo scorso 28 febbraio la X Giornata Mondiale delle Malattie Rare ha riaperto il confronto e la discussione su questa realtà. 

La Giornata delle Malattie Rare è nata nel 2008 per iniziativa delle associazioni pazienti riunite in EURORDISEuropean Organisation for Rare Disease, l’organizzazione europea che raggruppa oltre 700 organizzazioni di malati di 60 Paesi in rappresentanza di oltre 30 milioni di pazienti, diventando presto un evento di caratura mondiale. Oggi sono coinvolti oltre 80 paesi nel mondo. Il tema dell’edizione 2017 è la ricerca che porta speranza a tutti quei pazienti e le famiglie che si trovano ogni girono ad affrontare le difficoltà della malattia. 

Scenario dell’edizione 2017 in Italia anche la città di Modena, da sempre in prima linea per sensibilizzare e riflettere sull’impatto di queste patologie e su quanto ancora c’è da fare sul fronte della ricerca, sia di terapie che di strumenti in grado di semplificare la vita dei pazienti, di chi li assiste e di chi se ne prende cura. Le iniziative sono realizzate con il supporto di Sanofi Genzyme – divisione di Sanofi specializzata nelle malattie rare con una sede proprio a Modena – che sostiene le celebrazioni della Giornata delle Malattie Rare fin dalla prima edizione, e grazie alla collaborazione di numerose realtà attive sul territorio locale e nazionale.

Tante le iniziative per i tanti temi affrontati: dalle attività motorie e lo sport – un’occasione per riflettere su come, molto spesso, queste siano precluse a chi è affetto da una patologia rara (frequentemente associata a gravi disabilità) – all’importanza della ricerca, fonte di grande speranza per i pazienti e le famiglie, fino all’impatto emotivo degli scatti del fotografo modenese Aldo Soligno “Rare Lives”, che raccontano momenti toccanti di vita con la malattia, tra difficoltà, gioie e speranza.

Rare Lives è un progetto durato 3 anni: 17 città toccate, in 7 diversi paesi, e un totale di oltre 70 pazienti incontrati. Le loro storie sono protagoniste di questo meraviglioso viaggio fotografico nel quotidiano di pazienti affetti da malattie rare, di chi le vive con loro e delle soluzioni  – a volte creative, a volte ingegnose, sempre toccanti – che hanno adottato per combatterle. Gli scatti dell’edizione di quest’anno sono stati realizzati in 5 città italiane – Milano, Modena, Firenze, Genova, Torino – che hanno ospitato altrettante esposizioni per la X Giornata della Malattie Rare.

Le iniziative hanno goduto del supporto anche di Uniamo FIRM onlus (Federazione Italiana Malattie rare), l’alleanza delle associazioni pazienti italiane, da sempre impegnata nella tutela dei diritti e nel miglioramento della qualità di vita delle persone con malattia rara e delle loro famiglie.

I progressi delle conoscenze scientifiche, genetiche e farmacologiche ma anche tecnologiche in senso più ampio, hanno reso disponibili efficaci terapie e supporti, in grado di cambiare sia la storia clinica della malattia che di migliorare significativamente la qualità di vita dei pazienti. Per molti tra loro, lo sport è un valido alleato ed è proprio sulla possibilità di praticare attività sportive che tanta ricerca tecnologica si è concentrata, sviluppando ausili che permettono anche ai pazienti la cui mobilità sia stata compromessa dalla malattia, di praticarlo. Molti progetti a tema #MaketoCare sono stati presentati a Maker Faire Rome 2016, nello scorso mese di ottobre, a completamento di un percorso di scouting e accompagnamento di ricercatori, maker, sviluppatori e medici nello sviluppo di soluzioni ad hoc per il miglioramento della vita e dei percorsi di terapia di tanti pazienti. 

Aggiornamenti e informazioni sui programmi e le iniziative di Sanofi Genzyme sono disponibili nel sito e sul canale YouTube.